大爱清尘,为生命充氧 | 锡马公益



你是否还记得,每次跑完马拉松后,那种对氧气强烈渴望的感觉?或许在你看来,那是身体极限的感觉。


这种「呼吸艰难」的状况,对你而言,会随着心率恢复正常而消失。


而有些人,他们即使躺在床上,也仿佛跑完一场马拉松后的感觉。



他们是尘肺病农民。

在他们的后半生,每时每刻都在缺氧。


那是生命缺氧的感觉。




他想活到75岁

过最平凡的人生


张全友走到哪里,都得抱着一个袋子。


袋子里,是必须时时刻刻用管子送进他肺里的氧气。


2002年,辽宁省葫芦岛缸窑岭镇村民张全友被检查出尘肺病三期。在接触大爱清尘之前,他在家里,靠吸着25元一瓶的工业氧气维持生命。医院里的医用氧气要150元一瓶,病情严重时,一晚上就要吸一瓶,他吸不起。


△ 张全友用工业氧气辅助呼吸


2013年,医院曾给他下了病危通知书,被尘肺病判了「死刑」的张全友被抬回家。后事都准备好的张全友等了七天,竟与死神擦肩而过,又「活」了下来。


但「活」下去,依然异常艰难。


张全友和大多数尘肺病农民一样,为了舒服些,只能跪着呼吸。


从1992年起,张全友就在葫芦岛市连山区钢屯镇的钼矿上打工。直到确诊前,他根本没听过「尘肺病」这种目前还无法被治愈的职业病。他没有消沉,相反,坚强面对。初中尚未毕业的他,学会了用手机,通过互联网主动了解尘肺病,给自己信心。


他的妻女也给他想要活下去的希望。


△ 张全友无法弯腰,妻子给他洗脚


虽然因为丈夫的病,家里早已负债累累,但妻子并没有嫌弃他、离开他。这么多年,她一直守在张全友身边,用自己柔弱的双肩撑起这个家。她打工挣钱,然后把张全友带到医院治疗,回到家里,又温柔地帮张全友洗脸、洗脚,帮他做一切他做不了的事情。


张全友无法给女儿一般孩童拥有的物质条件,但女儿非常体谅爸爸,从来都不抱怨。她凭着自己的努力考上了大学,让爸爸安心。放假回家,她还会依偎在爸爸身旁,跟他分享自己在学校的点点滴滴。


△ 女儿给张全友分享学校生活的点点滴滴


纵使尘肺病让他痛不欲生,但他依然想要活下去,甚至想要活到75岁。他渴望看到女儿毕业找工作,未来能有一个真心对她好的人跟她结婚,然后有自己的孩子,那孩子还会眨巴着水汪汪的眼睛喊他「外公」,喊妻子「外婆」 ……他渴望看到妻子蹲下身帮他洗脚时头上渐渐变多的白发,渴望等到某一天老得都想不起她名字的时候侥幸地喊一句:


「老太婆,你在哪儿……




他希望自己能坚持到

小儿子上高中就好


栾世军的土房子住了三十多年,是当年他父亲建的。原本,他想重新建一幢更好的砖房,但尘肺病撕碎了他的梦想。

     

△ 栾氏军出院后


现在,他把希望都放在两个儿子身上,希望他们能考上大学,将来回报社会。


1999年到2002年,栾世军和同村人一起在酒泉马鬃山金矿里打工。工作的时候,他们从未采取过任何的防护措施。由于长期在粉尘严重超标的环境下工作,和他一起打工的三十多人,后来都患上不同程度的尘肺病。


2002年,因为经常咳嗽,栾世军相继去了陇西县第一人民医院和县疾控中心看病,当时都被误诊为肺结核。他按照肺结核治疗了三年,病情不但没有减轻,反而更严重了。2005年,栾他才最终被诊断为矽肺三期。


△ 栾世军和小儿子


此后,栾世军一直四处治病。期间,他做了切除肺大泡手术,但病情一直都没什么好转。为了治病,他不得不硬挺着跟一个搞物流的老板跑业务,直到2012年他完全丧失了劳动能力,才留在家里养病。现在,家里全靠妻子一人种地维持生活。


病情严重时,他24小时离不开制氧机,生活几乎不能自理,一年去医院急救五六次。每次急救,医院都会下一次病危通知。因为治病,他们家已经欠下了20万的外债。


现在,他将全部的希望放在小儿子身上。即使家里欠着外债,栾世军仍然每月拿出四五百元给上初中的小儿子买他喜欢的课外书,让他扩充知识面。看着儿子的成绩排名在班上不断上升,栾世军心里充满了期待,「只要儿子愿意读,就算是借钱,他想要的书为也要给他买。」他不知道自己能坚持多久,但他希望自己能看到小儿子上高中。


这个愿望,还有半年就要实现了。

     

△ 栾世军小儿子读的部分课外书



丈夫和姐姐去世

为了两个家庭

她和姐夫抱团取暖


36岁的黄玉连嫁给了38岁的姐夫鸥世华。


他们都患有尘肺病,他们的爱人也都因尘肺病去世。


2005年,黄玉连夫妻和姐姐两口子一起到广东省四会市做玉石加工。却不料,若干年后,这份为一家人提供生活来源的工作,会成为生活悲剧的源泉。


工作五年后,灾难降临,两对夫妇都患上了尘肺病。他们四处求医,花光了家里的积蓄,才知道尘肺病是不治之症。


△ 黄玉连曾经的家庭


2018年,才三十多岁的丈夫和姐姐相继因为尘肺病去世。


两个家庭破碎了。玉连和姐夫都陷入了困境。姐夫今年38岁,母亲去世早,父亲去年底也因车祸去世了。玉连和姐夫都还带着两个孩子。


丈夫和姐姐临终前,都希望玉连能嫁给姐夫,两个尘肺病人互相帮衬。但玉连有顾虑,想到两家都欠了十几万外债,尘肺病人拿什么去还人家?姐夫也不想再婚,他觉得,男人是家里的顶梁柱,一旦倒下,就会把这个家给拖垮了,到时候靠玉连一个病秧子怎么去维持这个家?


但终于,在家人的提议下,玉连和姐夫这对尘肺病人终于走到了一起,共同承担起这个家的重任。

   

△ 黄玉连与姐夫走到了一起


姐夫原来在深圳打工,和玉连确定关系后,他来到东莞一家木器加工厂打工,距离玉连打工的地方有60多里路。每到周末,姐夫就会乘车过来看望玉连,但玉连每天早8点上班,晚10点下班,这对患难恋人在一起,更多的是为抱团取暖。


因为不知道还能活多久,姐夫不想去办理结婚登记。但玉连却认为没结婚证就不算是夫妻,既然在一起就要正式成为夫妻,也是给丈夫和姐姐一个交代。


10月23日,玉连和姐夫一起回老家办理了结婚登记。当晚,这对尘肺病人的婚礼异常简单。玉连在超市花216元买了两双情侣球鞋做纪念,晚上和家人一起吃了顿团圆饭,还买了一瓶饮料助兴。


夜幕降临,山里的这家人共同举杯,开始了新的生活。


△ 一家人共同举杯庆贺,迎接新的生活




她想快快长大

挣钱带妈妈去旅游


去年,10岁的小愉失去了爸爸。他因为患有尘肺病,忍受了尘肺病十年的折磨后,留下小愉姐妹和妈妈陈小花相依为命。


为了供两个孩子上学,陈小花不得不去镇上的塑料花厂工作,每天早上七点半就出门,晚上六点半才回家。每天,母女见面的时间就只剩下晚上。


两个小姑娘很乖,知道妈妈工作忙,便承包了家里几乎所有的家务。2018年上半年,陈小花因为工作忙,几乎快要错过了花生的播种季节。无奈之下,她只好下班之后带着两个放学的女儿,在天完全黑之前「突击」种花生。

      

△ 小愉在阳台上翻晒摘下洗净的花生


虽然才10岁,但小愉知道妈妈一直没能完全从爸爸去世的阴影里走出来。


她常看到妈妈的眼睛红红的,有时还会撞见她在抹眼泪。她知道妈妈是为爸爸伤心,也知道直接劝她能起到的作用微乎其微,但有时还是会忍不住要劝她:「不要再想了。」


听到女儿这样劝自己,陈小花知道,女儿也只是故作坚强,不想在她面前表现出来。她好几次发现,小愉独自上了无人居住的二楼,有时发呆,有时哭泣。陈小花不忍去打破女儿的这种坚强,说破了,俩人除了抱头痛哭,一点用处也没有。

      

△ 小愉在教妹妹写作业


为了哄妈妈开心,小愉学习非常刻苦,成绩在班上名列前茅。但有时候,看到别的小朋友都有父母陪,她也会偶尔「任性」地向妈妈撒娇:「妈妈,我好想让你陪陪我。」每每这时,陈小花都觉得十分愧疚,但为了给两个女儿多挣一口饭吃,不到万不得已,她不能请假。


小愉理解妈妈工作的辛苦和悲伤,所以她希望自己能快快长大,考上大学,「以后挣了钱,想带妈妈去旅游,让她能开心些。」


很多人都不太了解尘肺病。尘肺病是由于劳动者在生产活动中长期吸入无机矿物性粉尘,并在肺内潴留而引起的肺组织弥漫性纤维化。


△ 粉尘工作环境


尘肺病是一种职业病,目前还无法治愈,占我国职业病总数的90%,是我国职业病中的「头号杀手」。


其中,在尘肺病中,农民患者占90%。由于缺少较好的医疗保障和生活保障,尘肺农民的死亡率极高。



专项救助尘肺病农民的公益组织——大爱清尘近8年探访一万多户尘肺农民家庭了解到,尘肺病农民大多生活在偏远的山区、农村,这些地方,大多环境优美,不少地方甚至被称为「天然氧吧」。

而就是在这些「天然氧吧」里,不少人在缺氧。其中,大多数是青壮年男性,是一个家庭的顶梁柱。因此,尘肺病带来的,是一个家庭的悲剧。


△ 大爱清尘创始人王克勤探访尘肺病农民


相比于救助已有的尘肺病农民患者,更重要的,其实是开展全国范围内预防宣传,让更多人了解尘肺病和粉尘危害,提高他们在职业活动中的防护意识,减少甚至消灭新的尘肺悲剧的发生。



在2019无锡马拉松赛事中,组委会向大爱清尘捐赠了300个公益名额,在京东平台独家开放。本次捐款将通过灵山慈善基金会,用于支持大爱清尘「肺凡呼吸计划」项目,开展尘肺病的预防宣传活动,为生命充氧,为尘肺农民家庭「充氧」!




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注:选报公益名额的选手可免于抽签,直接获得参赛资格。公益名额一经确认,不接受退出。



 - THE END - 


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